Детская больница в Чувашии отказалась продолжить лечить трех детей с редкой болезнью

Согласно инструкции, лечение «Спинразой» начинается с четырех «загрузочных» доз: первые три вводятся с интервалом 14 дней, четвертая – через 30 дней после третьей. Затем вводятся поддерживающие инъекции по одной каждые четыре месяца. Лечение пожизненное.
Как сообщает «Новая газета» со ссылкой на благотворительный фонд «Семьи СМА», 6-летней Вере А. сделали три инъекции препарата, 3-летней Софии А. – две инъекции, 9-летнему Дмитрию В. – одну инъекцию. Однако чувашские медики оценили эффективность терапии не после всех четырех загрузочных доз, а только после нескольких введений препарата, при том, что они вводились с нарушениями сроков, установленных инструкцией. Поэтому выводы врачей могут быть спорными. «Несоблюдение схемы проведения патогенетического лечения и отказ от его продолжения может иметь непредсказуемые последствия для здоровья детей», – подчеркнули в благотворительной организации.
Нусинерсен, или спинраза является лекарством, используемым для лечения редкого генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии, при котором мышцы постепенно атрофируются, что может привести не только к полной неподвижности, но и к тяжелым проблемам с глотанием и дыханием. С помощью лекарств этот процесс можно замедлить, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов продлить ребенку жизнь.
В начале прошлого года в России было одобрено лекарство для лечения СМА «Спинраза», но его надо применять всю жизнь, и стоимость терапии высока. В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы – от 22 до 24 млн рублей в год. Сейчас «Спинраза» является единственным в нашей стране зарегистрированным препаратом для лечения СМА, 24 ноября 2020 года лекарство внесли в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств. По закону, обязанность по закупке «Спинразы» сейчас возложена на региональные власти.
В январе 2020 года родители двух мальчиков из Чувашии обращались в республиканский Минздрав, чтобы получить дорогостоящее лечение, но их вовремя не обеспечили препаратами. Пришлось вмешаться Следственному комитету и прокуратуре.